Artículo de Investigación

Percepción de calidad de vida en cuidadores de pacientes con enfermedad catastrófica

Perception of quality of life in caregivers of patients with catastrophic illness

Andrea Cristina Torres Jara¹* https://orcid.org/0000-0002-2362-0216
Miriam Iralda Piray Inga² https://orcid.org/0000-0001-7902-9559

¹Universidad Nacional de Chimborazo. Chimborazo, Ecuador.
²Universidad Nacional de Chimborazo. Hospital Provincial General Docente Riobamba. Chimborazo, Ecuador.

*Autor para la correspondencia. Correo electrónico: andrecris.tj@gmail.com

RESUMEN

Introducción: Los cuidadores de pacientes con enfermedad catastrófica alteran su percepción de calidad de vida debido a la afectación general de su estado de salud; sin embargo, los estudios en este sentido no son frecuentes en Ecuador.
Objetivo: Determinar la percepción de calidad de vida de los cuidadores de pacientes con enfermedad catastrófica.
Métodos: Se realizó una investigación descriptiva y correlacional con un universo de 127 cuidadores de pacientes con enfermedades catastróficas de la provincia Chimborazo, Ecuador. La muestra quedó conformada por 97 personas. Las variables investigadas fueron las características sociodemográficas y la percepción de calidad de vida. Mediante el cuestionario Short Form-36. Para identificar la correlación entre la percepción de la calidad de vida y el tiempo como cuidador, se utilizó la prueba de correlación de Spearman.
Resultados: El promedio de edad fue de 53,28 años; predominaron las cuidadoras femeninas (78,35 %) y con más de 6 años como cuidador (43,30 %). La media general de percepción de calidad de vida fue de 62,88 puntos con una desviación estándar de 9,78 puntos. Se identificó una correlación negativa media entre el tiempo transcurrido como cuidador y la percepción de calidad de vida. Las dimensiones más afectadas fueron la de funcionamiento social, vitalidad y rol emocional.
Conclusiones: La afectación de la percepción de calidad de vida de los cuidadores de pacientes con enfermedades catastróficas se exacerba al aumentar el tiempo realizando esta actividad.

Palabras clave: calidad de vida; cuidadores; enfermedad catastrófica.

ABSTRACT

Introduction: Caregivers of patients with catastrophic illness experience an altered perception of quality of life due to the overall impact on their health; however, studies in this regard are not frequent in Ecuador.
Objective: To determine the perceived quality of life of caregivers of patients with catastrophic illnesses.
Methods: A descriptive and correlational study was conducted with a population of 127 caregivers of patients with catastrophic illnesses in the Chimborazo province of Ecuador. The final sample consisted of 97 individuals. The variables investigated were sociodemographic characteristics and perceived quality of life. Data was collected using the Short Form-36 questionnaire. Spearman's rank correlation coefficient was used to identify the correlation between perceived quality of life and time spent as a caregiver.
Results: The average age was 53.28 years; female caregivers predominated (78.35%) and those with more than 6 years of experience as a caregiver (43.30%). The overall mean quality of life perception was 62.88 points with a standard deviation of 9.78 points. A medium negative correlation was identified between the time spent as a caregiver and the perception of quality of life. The most affected dimensions were social functioning, vitality, and emotional role.
Conclusions: The negative impact on the perceived quality of life of caregivers of patients with catastrophic illnesses is exacerbated by increasing the time spent performing this activity.

Keywords: caregivers; catastrophic illness; quality of life.

Recibido: 22/07/2025
Aprobado: 04/02/2026

INTRODUCCIÓN

Las enfermedades catastróficas (EC) se conceptualizan como una condición de salud grave, crónica o terminal que tiene un impacto devastador tanto en el paciente como en su familia; el cual estará determinado por la complejidad de la enfermedad, el deterioro que provoca y los altos costos asociados a su tratamiento y cuidado a largo plazo. Entre ellas se incluyen diversas malformaciones congénitas de corazón, valvulopatías cardiacas, todo tipo de cáncer, tumores cerebrales en cualquier estadio y de cualquier tipo y la insuficiencia renal crónica, entre otras.⁽¹⁾

Este tipo de afecciones suelen requerir atención médica especializada, intervenciones constantes y, en muchos casos, hospitalización prolongada; lo que resulta en una gran carga económica, emocional y social, tanto para el paciente como para su entorno familiar. La presencia de una EC condiciona una alteración de la dinámica general del paciente y su entorno.^(2,3)

En pacientes con EC tienen un valor fundamental sus cuidadores, quienes cuentan con la responsabilidad de auxiliarlos para poder realizar sus actividades diarias; además están al tanto de aspectos importantes de su enfermedad tales como la presencia de manifestaciones clínicas, complicaciones, cuidados generales y la adherencia farmacológica, entre otros.⁽⁴⁾

Las EC también generan consecuencias para los cuidadores que pueden llegar a ser profundas y multidimensionales, afectan su bienestar físico, emocional, social y económico. Los cuidadores de pacientes con enfermedades graves o terminales enfrentan una serie de desafíos que impactan directamente su percepción de calidad de vida.⁽⁴⁾

En la provincia de Chimborazo, como en el resto de Ecuador, las personas con EC enfrentan grandes desafíos. No se ha determinado un valor preciso sobre el número exacto de personas con estas condiciones en la provincia, pero se sabe que se incluyen dentro de este grupo las enfermedades neoplásicas, enfermedades degenerativas y condiciones raras que requieren tratamientos especializados.

Son escasas las investigaciones orientadas a la identificación de la percepción de calidad de vida de los pacientes con EC; sin embargo, no incluyen la percepción de los cuidadores. Es por esto que, teniendo en cuenta la afectación que se genera en el estado de salud de los cuidadores de pacientes con EC y la no existencia de investigaciones relacionadas con este tema en la provincia de Chimborazo, se decide realizar esta investigación con el objetivo de determinar la percepción de calidad de vida (CVRS) en cuidadores de pacientes con EC.

MÉTODOS

Diseño

Se realizó una investigación descriptiva y correlacional entre enero y julio de 2024. El estudio incluyó a personas residentes en la provincia de Chimborazo.

Sujetos

El universo de la investigación estuvo compuesto por 127 personas cuya actividad principal es la de cuidar a pacientes con EC que se atienden en el servicio de consulta externa del Hospital Andino de Chimborazo, ubicado en la ciudad de Riobamba, Ecuador. Para calcular el tamaño de la muestra, se implementó la fórmula de cálculo muestral para poblaciones conocidas; y su conformación se realizó mediante el muestreo aleatorio simple. La muestra quedó conformada por 97 personas que cumplían los siguientes criterios de inclusión:

• Cuidadores de pacientes con EC confirmada.

• Personas que estuvieron de acuerdo en participar en el estudio, por lo que firmaron el consentimiento informado como muestra de su deseo de formar parte de la muestra de investigación.

Variables

Se tuvieron en cuenta 2 variables de investigación. La primera orientada a las características generales de las personas participantes e incluyó como subvariables la edad (grupos de edades entre 20 y 29 años, entre 30 y 39 años, entre 40 y 49 años, entre 50 y 59 años y de 60 años y más); sexo y tiempo como cuidador (menos de 1 año, entre 1 y 3 años, entre 4 y 6 años y más de 6 años). La otra variable estudiada fue la percepción de CVRS.

Procedimientos

Cada cuidador fue informado sobre los objetivos y métodos utilizados previo al comienzo del estudio. Para la determinación de la percepción de CVRS fue empleado el cuestionario Short Form 36 (SF-36). Este cuestionario genérico se encuentra validado en idioma español, es ampliamente utilizado para determinar percepción de CVRS en población sana y enferma. Evalúa un total de 8 dimensiones: funcionamiento físico, limitación por problemas físicos, dolor corporal, funcionamiento o rol social, salud mental, limitación por problemas emocionales, vitalidad, energía o fatiga y percepción general de la salud. Está compuesto por un total de 36 preguntas que puede llegar hasta una puntuación de 100 puntos. Cuenta con un coeficiente de Alfa de Cronbach superior a 0,70 tanto de forma general como en cada una de sus dimensiones. Mientras mayor es la puntuación obtenida, mayor es la percepción de CVRS del individuo, las puntuaciones más bajas expresan una peor percepción; de forma general no existe un punto de corte.^(5,6)

Procesamiento

Todos los datos que fueron recopilados se organizaron y homogenizaron en una base de datos creada en el programa Microsoft Excel. Su procesamiento se realizó de forma automatizada mediante la utilización del programa estadístico IBM SPSS en su versión 26 para Windows. Se determinaron medidas de tendencia central (media) y de dispersión (desviación estándar) en el caso de las subvariables cuantitativas. Para las subvariables cualitativas se determinaron frecuencias absolutas y porcentajes. Se utilizó la prueba de correlación de Spearman para identificar la correlación existente entre el tiempo que lleva como cuidador y la percepción de CVRS. El nivel de confianza se definió en el 95 %, el margen de error en el 5 % y la significación estadística estuvo determinada por un valor de p menor o igual a 0,05. Los resultados se expresaron en forma de tablas estadísticas para facilitar su interpretación y comprensión.

Consideraciones éticas

Antes de comenzar el estudio, se proporcionó a cada participante información sobre los objetivos y métodos utilizados. La incorporación de los cuidadores en el estudio fue voluntaria, tras la firma del consentimiento informado. No se utilizaron datos de identidad personal y la información recopilada solo se empleó con fines investigativos.

RESULTADOS

En el análisis de las características generales de los cuidadores (tabla 1) se observó un promedio de edad de 53,28 años; predominaron los cuidadores entre 50 y 59 años (42,27 %). El 78,35 % eran del sexo femenino y se identificó que el 43,30 % refirió llevar más de 6 años como cuidador de un paciente con EC.

La tabla 2 muestra los resultados de distribución de los cuidadores según resultado general del cuestionario de percepción de CVRS y sus dimensiones específicas. Se apreció una media general de 62,88 puntos con una DE de 9,78 puntos. Las dimensiones con mayor puntuación fueron la de salud general (media de 71,29 y DE de 10,71) y la de funcionamiento físico (media de 68,53 y DE de 12,47). Las dimensiones con menor puntuación resultaron ser la de funcionamiento social (media de 51,32 y DE de 7,68), vitalidad (media de 58,67 y DE 7,33) y la que evaluaba el rol emocional (media de 59,57 y DE de 8,43).

Los resultados de la prueba de correlación de Spearman mostraron un valor de correlación de -0,682 con un valor de p de 0,02 (tabla 3).

DISCUSIÓN

Identificar la percepción de CVRS de los cuidadores de pacientes con EC constituye una prioridad para entender la afectación que sufren las personas responsables de asistir a personas con este tipo de afectación. La transición y desarrollo de la EC conduce a una dependencia tal que las personas requieren cuidados especiales y supervisión de manera parcial o permanente para el desarrollo de sus actividades diarias, lo cual demanda el apoyo de otra persona. Por lo tanto, el cuidado continuo de estas personas representa un factor de riesgo para el desarrollo de la sobrecarga, conceptualizada como la percepción que tienen los cuidadores en relación con los cambios que se presentan en las diferentes esferas de su vida a partir de la nueva actividad o rol que desempeña.⁽⁴⁾

El análisis de las características generales muestra elementos relacionados con el sexo y la edad de los cuidadores; sin embargo, a pesar de ser un resultado que no pudo compararse con otros estudios, es importante destacar que la función de cuidador en la mayoría de las ocasiones se realiza por padres, hijos u otros familiares y en menor frecuencia por amigos.⁽⁴⁾ En este sentido, investigaciones como la de Álvarez GJ y otros⁽⁷⁾ que reportan que la mayoría de los cuidadores informales son esposas o hijas. En el caso de pacientes institucionalizados este tipo de cuidados lo desempeña el personal de enfermería, quienes poseen una sólida formación de base, así como habilidades y conocimientos basados en la promoción de la salud, la prevención y el control efectivo de EC.^(8,9)

Se atribuye especial importancia a la comunicación con el paciente con EC; es necesario identificar maneras de comunicación asertiva para dar a conocer resultados que afectan no solo su estado de salud físico, sino también emocional; en este sentido, Velasco Sanz TR y otros⁽¹⁰⁾ exponen la importancia que tiene el abordaje interdisciplinario para potencializar las acciones comunicativas que realiza la persona que ejerce como cuidadora de un paciente con EC.

La afectación de la percepción de CVRS de los cuidadores es el resultado de la propia actividad que se realiza. Atender y auxiliar a pacientes con EC constituye un reto y un desafío que acarrea consecuencias a quienes realizan la actividad. Un aspecto fundamental fue la identificación de las dimensiones más afectadas, en lo cual existen algunas diferencias con otras investigaciones. En el estudio realizado por Ávila KA⁽¹¹⁾ la dimensión más afectada es la física (46 %), seguida de la dimensión medio ambiente y relaciones sociales (42 % en ambas) y por último la dimensión psicológica que está afectada en el 23 % de los casos investigados.

Por su parte Curipoma SB y otros⁽¹²⁾ reportan que el 93,0 % de los cuidadores que participaron en el estudio refirieron tener una CVRS entre muy mala y regular. Describen la falta de apoyo, herramientas y recursos como las principales limitantes para realizar su función de cuidador.

Sin embargo, Cabrera M y Peñafiel V,⁽¹³⁾ describen que la CVRS de los cuidadores está relacionada con la calidez emocional y la sobrecarga. Señalan que los cuidadores de personas con discapacidad intelectual presentan mayor control, mientras que los cuidadores de personas con autismo muestran mejor percepción en términos de relaciones sociales y ambiente.

De forma similar, un estudio,⁽¹⁴⁾ realizado en Colombia en el año 2022 reporta afectación de la dimensión física y psicológica de los cuidadores secundario al dolor, agotamiento, cambios alimentarios y del sueño; así como la angustia por el diagnóstico y tratamiento del paciente y el riesgo de recaída o complicación de la enfermedad, pero describen que no existe afectación de las dimensiones social y espiritual y que son percibidas de manera positiva.

El funcionamiento social se afecta en la medida que el cuidador debe alejarse de sus propias actividades sociales por la responsabilidad de atender al paciente con EC; el volumen de actividades a desarrollar, sin pautas de descanso adecuadas, afecta la vitalidad de las personas y genera un estado de agotamiento y cansancio que limita las capacidades físicas y afecta el estado emocional del cuidador; es frecuente que se presenten episodios de ansiedad o depresión.^(3,10,11,13)

La correlación identificada es un reflejo de la afectación que sufren los cuidadores en su estado de salud; los esfuerzos físicos para solventar las necesidades básicas de los pacientes con EC condicionan la aparición de determinadas afectaciones, principalmente del sistema osteomioarticular.^(11,14) La dedicación a estos pacientes afecta la participación en actividades sociales, limitando la asistencia a actividades que pudieran favorecer su distracción y reinserción social.^(10,14,15)

Una posible explicación puede estar dada por el agotamiento físico y mental que sufren los cuidadores de pacientes con este tipo de afecciones. Realizar actividades repetitivas, con poco apoyo del paciente y estar pendiente de los requerimientos del paciente constituye un elemento que puede desencadenar distintas reacciones en los cuidadores.^(12,13)

Cuidar a un paciente con EC constituye un motivo de preocupación permanente y un compromiso moral con la salud de la persona afectada; de esta manera, los cuidadores suelen estar sometidos a presiones y cargas psicológicas importantes que, en no pocas oportunidades, generan niveles de estrés elevado, por lo que son frecuentes los cuadros de ansiedad y depresión dentro de este grupo de personas.^(3,12,14,15)

Existen otros estudios que demuestran que los cuidadores sufren afectación de su percepción de CVRS. En este sentido, Ávila Yagual KA,⁽¹¹⁾ reporta resultado similar en su investigación realizada en cuidadores de adultos mayores con EC; describe que el 38 % de los cuidadores que participaron en su investigación tenían afectación de la percepción de CVRS; la salud física y las relaciones sociales fueron señaladas dentro de las dimensiones más afectadas.

También Cárdenas Paredes DV⁽¹⁶⁾ investiga la percepción de CVRS de cuidadores de pacientes con EC en el primer nivel de atención de salud y reporta que el 16 % presentaba sobrecarga intensa y el 52 % sobrecarga leve, mientras que el restante 32 % no padecen de sobrecarga.

El aporte de este estudio se relaciona directamente con la determinación de la percepción de CV de los cuidadores de pacientes con EC; es la primera investigación realizada en la provincia que expone la realidad de estas personas y permite tener una valoración general de los aspectos (dimensiones) que con mayor frecuencia se afectan. Los resultados del estudio abren un abanico de oportunidades a nuevas investigaciones relacionadas con este tema, que pueden incluir la determinación de factores que afectan la percepción de CVRS y el diseño de estrategias que favorezcan el mejoramiento del estado de salud de estas personas.

Las limitaciones del estudio se centran en la inexistencia de un registro de personas con EC que limita el acceso a la información y la incorporación de cuidadores al estudio; se considera que existe un mayor número de cuidadores que no participaron en el estudio por desconocerse su situación. De igual manera se puede añadir, que aunque se utilizó un muestreo aleatorio simple pudiera existir algún sesgo de inclusión al tener algún paciente más de un cuidador

Se concluye que existe una afectación de la percepción de CVRS de los cuidadores de pacientes con EC y que, cuanto mayor es el tiempo transcurrido como cuidador, mayor es dicha afectación; por lo tanto, deben implementarse acciones orientadas, a la identificación primero y erradicación después, de los factores que afectan la percepción de CVRS de los cuidadores; de esta forma se potenciará el bienestar de los cuidadores y la mejora de la calidad de vida de quienes reciben cuidados.

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Conflictos de interés

Los autores no refieren conflictos de interés

Contribuciones de los autores

Conceptualización: Andrea Cristina Torres Jara y Miriam Iralda Piray Inga.
Curación de datos: Andrea Cristina Torres Jara y Miriam Iralda Piray Inga.
Análisis formal: Andrea Cristina Torres Jara y Miriam Iralda Piray Inga.
Investigación: Andrea Cristina Torres Jara y Miriam Iralda Piray Inga.
Metodología: Andrea Cristina Torres Jara y Miriam Iralda Piray Inga.
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