Comunicación Breve

 

Cuidados paliativos en pacientes con diagnóstico de artritis reumatoide

Palliative care in patients diagnosed with rheumatoid arthritis

 

Andrea Cristina Torres Jara1* https://orcid.org/0000-0002-2362-0216
Miriam Iralda Piray Inga2 https://orcid.org/0000-0001-7902-9559

 

1Universidad Nacional de Chimborazo. Riobamba, Chimborazo, Ecuador.

2Universidad Nacional de Chimborazo. Hospital Provincial General Docente Riobamba. Chimborazo, Ecuador.

Autor para la correspondencia. Correo electrónico: andrecris.tj@gmail.com

 

 

RESUMEN

Introducción: La artritis reumatoide (AR) afecta la percepción de calidad de vida; los cuidados paliativos mejoran el estado de salud de los pacientes.
Objetivo: Evaluar los cuidados paliativos aplicados en pacientes con diagnóstico de AR.
Métodos: Investigación cuasiexperimental en 65 pacientes con diagnóstico de AR, de 10 años o más de evolución. Se identificaron las características generales y la percepción de calidad de vida según el cuestionario Short Forms 36. Se aplicó una intervención de salud mediante cuidados paliativos durante 12 meses; se compararon los resultados generales y de cada dimensión entre el pretest y el postest.
Resultados: Promedio de edad de 62,84 años, predominio de pacientes femeninas (86,15 %), tiempo de evolución entre 15 y 19 años (40,0 %), con comorbilidades asociadas (90,77 %): la hipertensión arterial (49,15 %), el hipotiroidismo (23,73 %) y la diabetes mellitus (18,64 %) fueron las más representadas. Las dimensiones más afectadas durante el pretest fueron el funcionamiento físico, el dolor corporal y el rol físico.
Conclusiones: Las acciones de cuidados paliativos mejoran la percepción de calidad de vida general de los pacientes, con énfasis en el dolor corporal, la salud general y la vitalidad.

Palabras clave: artritis reumatoide; cuidados paliativos integrativos; enfermedad autoinmune; enfermedad crónica; enfermedad reumática.

ABSTRACT

Introduction: Rheumatoid arthritis affects the perception of quality of life; palliative care is a tool to improve patients' health status.
Objective: To evaluate the palliative care applied to patients diagnosed with rheumatoid arthritis.
Methods: A quasi-experimental study was conducted in 65 patients diagnosed with rheumatoid arthritis of 10 years or more duration. General characteristics and perception of quality of life were identified using the Short Forms 36 questionnaire. A palliative care intervention was implemented for 12 months, and the overall results and those for each dimension were compared between the pre-test and post-test.
Results: Average age 62.84 years, predominance of female patients (86.15%), disease duration between 15 and 19 years (40.0%), with associated comorbidities (90.77%). Hypertension (49.15%), hypothyroidism (23.73%), and diabetes mellitus (18.64%) were the most prevalent conditions. The dimensions most affected during the pretest were physical functioning, bodily pain, and physical role.
Conclusions: The palliative care interventions improved patients' perception of their overall quality of life, with an emphasis on bodily pain, general health, and vitality.

Keywords: autoimmune disease; chronic disease; integrative palliative care; rheumatoid arthritis; rheumatic disease.

 

 

Recibido: 22/07/2025
Aprobado: 17/03/2026

 

 

INTRODUCCIÓN

La artritis reumatoide (AR) es una enfermedad inflamatoria sistémica, de carácter autoinmune, que afecta a las articulaciones sinoviales y puede comprometer distintos órganos y sistemas; a su vez afecta la funcionalidad y la percepción de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de quienes la padecen.(1,2)

Se estima una prevalencia entre el 1,7 % y 5,3 % de la población mundial. Se presenta con mayor porcentaje en mujeres, con un pico de incidencia entre 30 y 50 años de edad. La naturaleza progresiva y discapacitante de la AR conlleva una carga física, emocional y social considerable tanto para los pacientes como para sus familias. A pesar de los avances en terapias inmunomoduladoras y biológicas, una proporción de pacientes continúa presentando actividad inflamatoria persistente, dolor crónico, fatiga intensa y limitaciones funcionales que dificultan la autonomía y participación social.(1,3,4)

En este contexto, los cuidados paliativos, que en sus inicios estaban reservados para pacientes con enfermedades oncológicas o en etapas terminales, son considerados como un componente esencial en el abordaje integral de enfermedades crónicas como la AR. En la actualidad se aplican en pacientes con diagnóstico de enfermedades que afectan su funcionalidad general.(5,6)

La Organización Mundial de la Salud (OMS) los define como un enfoque que mejora la percepción de CVRS de los pacientes y sus familias, frente a enfermedades que no tienen un tratamiento curativo, mediante la prevención y alivio del sufrimiento a través de la identificación temprana, evaluación y tratamiento adecuado del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.(6)

Aplicar este modelo en pacientes con AR implica no solo controlar el dolor y los síntomas físicos, sino también atender el sufrimiento emocional derivado de la pérdida progresiva de capacidades, la ansiedad ante la dependencia y la carga psicosocial que conlleva una enfermedad crónica. Asimismo, promueve una comunicación clara sobre objetivos de tratamiento, decisiones compartidas, y un acompañamiento continuo en el curso de la enfermedad.(6,7)

Este enfoque multidisciplinario resulta valioso en fases avanzadas, cuando los tratamientos modificadores de la enfermedad pierden eficacia o si el paciente opta por priorizar la calidad de vida sobre la prolongación del tiempo de supervivencia. Las ventajas que ofrece destacan la necesidad de integrar esta perspectiva en los sistemas de salud como parte del enfoque centrado en la persona, promueven una atención más humana, empática y adaptada a las necesidades individuales de quienes conviven con esta compleja afección.

El objetivo de esta investigación es evaluar los cuidados paliativos aplicados en pacientes con diagnóstico de AR.

 

 

MÉTODOS

Diseño

Se realizó una investigación cuasiexperimental basada en una intervención de salud. Se aplicaron cuidados paliativos a un grupo de pacientes con 10 o más años de diagnóstico de AR, que recibieron atención de salud en el servicio de consulta externa de la especialidad de reumatología del Hospital Andino de Chimborazo (HACH). El estudio se realizó en el periodo comprendido entre febrero 2024 y enero 2025.

Sujetos

El universo de la investigación estuvo constituido por 76 pacientes adultos, mayores de 20 años de edad, con diagnóstico confirmado de AR, con 10 o más años de evolución de la enfermedad. La muestra quedó constituida finalmente por 65 pacientes que cumplieron los siguientes criterios de asistir de manera sistemática a los controles médicos, con al menos una asistencia semestral en los últimos 3 años y que expresaron su deseo de participar en la investigación mediante la firma del consentimiento informado.

Se excluyeron 11 pacientes, 6 de ellos no desearon participar en el estudio y los restantes 5 presentaban inconsistencias en la asistencia a controles médicos.

Variables

Características generales: incluyó las subvariables edad (agrupada en 20-29 años, 30-39 años, 40-49 años, 50 a 59 años y 60 años y más); sexo; tiempo de evolución de la enfermedad (entre 10 y 14 años, entre 15 y 19 años y de 20 años o más); presencia de comorbilidades (si o no); y tipo de comorbilidades (hipertensión arterial, diabetes mellitus, hipotiroidismo, insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal, cardiopatía isquémica y síndrome metabólico).

Percepción de CVRS: se realizó un análisis cualitativo de los resultados del cuestionario.

Técnicas y procedimientos

Cada paciente recibió, previo al inicio, información relacionada con los objetivos y métodos del estudio. Se utilizó un modelo de recolección de información para incorporar los datos recopilados.

La información de la percepción de calidad de vida se obtuvo del cuestionario short form 36 (SF-36). Este cuestionario genérico está validado en idioma español y cuenta con elevada consistencia interna, con coeficiente de alfa de Cronbach superior a 0,7.(8) Se aplicó en dos momentos, al inicio (preintervención) y después de finalizar la intervención (posintervención). Se compararon los resultados en ambos momentos de su aplicación.

El cuestionario mide, a través de 100 preguntas las dimensiones: funcionamiento físico, rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, funcionamiento social, rol emocional y salud mental. No tiene una puntuación de corte ni establece niveles de calidad; se describe que las puntuaciones más elevadas reflejan mayor percepción de CVRS.

La intervención de salud tuvo como eje central la aplicación de acciones de cuidados paliativos que se describen en la tabla 1. Cada sujeto en el estudio tuvo un seguimiento bimensual, durante 10 meses, por un equipo multidisciplinario integrado por especialistas en reumatología y medicina interna, licenciado en enfermería, trabajador social y licenciado en terapia física y rehabilitación. También participaron especialistas en dermatología, gastroenterología, neurología, endocrinología y cardiología, con quienes se consideró necesario. De igual manera se incorporó de manera voluntaria un sacerdote que brinda sus servicios en el HACH.

En cada evaluación se abordaron elementos relacionados con el manejo de la sintomatología articular y extraarticular, apoyo emocional, social y espiritual, ayuda en la toma de decisiones y acciones encaminadas a mejorar el accionar de los cuidadores. De manera adicional se brindó la posibilidad de realizar videollamadas mediante aplicación WhatsApp, en caso de preocupaciones, exacerbación de la sintomatología o cualquier otra preocupación.

Con cada sujeto se trazó un plan de acciones individualizado, con tareas sencillas cuyo cumplimiento se monitoreaba en cada consulta de seguimiento. También se reajustaban los objetivos de las acciones o se adicionaban otras nuevas. Toda decisión se comunicaba y colegiaba con ellos, quienes participaban de forma activa en la elaboración del plan de acción a seguir.

Las actividades se centraron en 6 ejes centrales:

a) Manejo del dolor y síntomas físicos:

b) Apoyo psicosocial y emocional:

c) Soporte espiritual y existencial:

d) Comunicación y toma de decisiones compartidas:

e) Coordinación interdisciplinaria del cuidado:

f) Apoyo al cuidador principal y entorno familiar:

 

Procesamiento de la información

La información se recopiló e incluyó en una base de datos creada en el programa Microsoft Excel. El procesamiento se realizó con el programa estadístico IBM-SPSS versión 26.0 para Windows. Se determinaron medidas de tendencia central (media) y de dispersión (desviación estándar) para variables y subvariables cuantitativas (edad, tiempo de evolución de la enfermedad y percepción de CVRS) y de frecuencias absolutas y porcentajes para subvariables cualitativas. Se utilizó la prueba de McNemar para identificar cambios en la percepción de CVRS al finalizar intervención. Los resultados se expresaron en forma de tablas estadísticas, lo que facilitó su interpretación y comprensión.

Aspectos bioéticos

Se brindó información a los sujetos sobre el objetivo y métodos utilizados; la incorporación voluntaria, y los participantes firmaron el consentimiento informado para incorporarse al estudio. Los datos obtenidos se utilizan solo con fines investigativos y no se utilizan de datos de identidad personal.

 

 

RESULTADOS

El promedio de edad fue 62,84 años, con predominio de pacientes de 60 años o más, del sexo femenino y tiempo de evolución de entre 10 y 14 años. El 90,77 % presentó al menos una comorbilidad asociada: la hipertensión arterial, el hipotiroidismo y la diabetes mellitus fueron las de mayor frecuencia (tabla 1).

 

 

En la tabla 2 se muestra la distribución de pacientes con diagnóstico de AR en relación a los resultados de la percepción de CVRS, antes y después de la intervención. Se destacan como dimensiones más afectadas durante la preintervención el funcionamiento físico, el dolor corporal y el rol físico. Al terminar el estudio las dimensiones con menor puntuación fueron el funcionamiento físico, el rol físico y el rol emocional. En todas las dimensiones se observó elevación de la puntuación durante la posintervención. Los resultados de la prueba de McNemar muestran un valor Z de 2,47; p= 0,032.

 

 

 

 

DISCUSIÓN

El monitoreo de pacientes con AR es fundamental para lograr el control de la enfermedad, sobre todo en quienes llevan largo tiempo de evolución o presencia de complicaciones que afectan tanto su capacidad funcional como la percepción de calidad de vida relacionada con la salud. El objetivo del seguimiento de estos pacientes es minimizar los efectos que la enfermedad genera en su estado de salud global.

En relación con las características generales de participantes en el estudio se identificó un promedio de edad superior a los 60 años, resultado similar al de otros estudios, que coinciden en señalar que la AR tiene un pico de presentación por encima de los 50 años de edad.(2,9,10) El predominio de pacientes femeninas también se ha descrito; se reporta una proporción de 4:1 entre mujeres y hombres. Este predominio se atribuye a factores genéticos, con la mayor frecuencia de alelos HLA DRB en pacientes femeninas. También existe se plantea la hipótesis de los cambios hormonales que se producen durante la menopausia, en los cuales la disminución de la producción de estrógenos aumenta el riesgo de afectación osteomioarticular.(9,10)

Las enfermedades crónicas que con mayor frecuencia se identificaron se corresponden con el perfil epidemiológico reportado en el contexto de la investigación.(11,12) Destaca el porcentaje elevado de pacientes con hipotiroidismo, dato no reportado antes, pero que se observa en la práctica médica diaria.

El eje central del estudio estuvo en la aplicación de las acciones de cuidados paliativos y en identificar si influyeron en mejorar la percepción de calidad de vida de los pacientes. Se identificó durante la preintervención que existía afectación en todas las dimensiones del cuestionario utilizado, con énfasis en funcionamiento físico, el rol físico y el dolor corporal, que son los aspectos que más se limitan en los pacientes con AR. Las acciones implementadas favorecieron el desenvolvimiento de los pacientes, tanto desde el punto de vista físico, como desde el emocional y social. Este hecho repercutió de manera positiva en los resultados de la percepción de calidad de vida al final de la investigación.

En el postest se identificaron mejoras en la percepción general y de la mayoría de las dimensiones; solo la dimensión funcionamiento social se identificó una media de puntuación inferior en la posintervención al compararla con la preintervención. Se considera que estos resultados pueden deberse a la propia esencia de los cuidados paliativos, que se centran fundamentalmente en el alivio del dolor corporal. La AR se caracteriza por la presencia de un cuadro inflamatorio poliarticular, que genera dolor en varios grupos articulares, de manera simultánea, por tanto, limita la movilidad articular y la vitalidad de los pacientes. Al mejorar el dolor, genera bienestar que se refleja en el estado de salud general y en la vitalidad de los pacientes.(2,13)

Existen estudios previos(2,6) que reafirman a la AR como enfermedad multisistémica, que afecta la percepción de calidad de vida y la capacidad funcional, de ahí la importancia de controlar la actividad clínica y de aplicar acciones de cuidados paliativos que favorezcan el funcionamiento de los pacientes.

Esta investigación aporta un estudio piloto en la implementación de acciones de cuidado paliativos en pacientes con AR, en la cual la presencia de deformidades articulares y afectación de otros órganos y sistemas de órganos son consideradas como limitaciones para desarrollar sus actividades cotidianas. Además, permitió el intercambio con pacientes con AR, que generó un espacio de experiencias y conocimientos útiles para minimizar la afectación que provoca la enfermedad en cada caso. Como limitaciones del estudio se puede señalar el escaso número de pacientes que participaron en la investigación.

Se concluye que las acciones de cuidados paliativos mejoran la percepción de calidad de vida general de los pacientes con diagnóstico de AR, con énfasis en el dolor corporal, la salud general y la vitalidad, que fueron las dimensiones que mayor cambio positivo experimentaron. En el caso del funcionamiento social las puntuaciones del postest fueron ligeramente inferiores a las del pretest.

 

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1. Villafuerte Morales JE, Hernández Batista SC, Chimbolema Mullo SO, Pilamunga Lema CL. Manifestaciones cardiovasculares en pacientes con enfermedades reumáticas y COVID-19 [Internet]. Rev Cuba Reumatol. 2021 [acceso: 11/05/2025];23(1):e190. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1817-59962021000100004&lng=es

2. Solis-Cartas U, Hernández-Batista S, Rodríguez-Moldón Y, Expósito-Lara A. Enfermedades reumáticas e inmunosupresión, mitos y realidades desde la perspectiva etiopatogénica de la enfermedad [Internet]. Rev Cuba Reumatol. 2022 [acceso: 13/05/2025]; 24 (3):e286. Disponible en: https://revreumatologia.sld.cu/index.php/reumatologia/article/view/1019

3. Vallejo SA, Basallo HS, Narvaes M, Medina YF, Quintana-López G. Frecuencia de anergia en un grupo de pacientes con artritis reumatoide en terapia inmunosupresora [Internet]. Rev Colomb Reumatol. 2021 [acceso: 11/05/2025];28(1):16-27. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0121-81232021000100016&lng=es

4. Urbina Aucancela CY, Carrera Montero GY, Quintana Domínguez OS, Guama Bonilla LN. Actividad y tratamiento de la artritis reumatoide [Internet]. Rev Cuba Reumatol. 2020 [acceso: 10/05/2025];22(3):e856. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1817-59962020000300009&lng=es

5. Serra Valdés M, Serra Ruíz M, Viera García M. Las enfermedades crónicas no transmisibles: magnitud actual y tendencias futuras [Internet]. Rev Finlay. 2018 [acceso: 15/09/2024];8(2):140-8. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2221-24342018000200008&lng=es

6. Araujo V, Villao A, Miñarcaja M, Estrella A, Castro M, Vallejo M. Calidad de vida en reumatología una visión desde los cuidados paliativos [Internet]. Reumatología al Día. 2022 [acceso: 12/08/2024];16(3):e1035. Disponible en: https://reumatologiaaldia.com/index.php/rad/article/view/5260

7. Vasiloglou MF, Fletcher J, Poulia KA. Challenges and Perspectives in Nutritional Counselling and Nursing: A Narrative Review [Internet]. J Clin Med. 2019 [acceso: 14/10/2024];8(9):1489. Disponible en: https://reumatologiaaldia.com/index.php/rad/article/view/5260

8. Herrera Molina AS, Machado Herrera PM, Tierra Tierra VR, Coro Tierra EM, Remache Ati KA. El profesional de enfermería en la promoción de salud en el segundo nivel de atención [Internet]. Rev Eug Esp. 2022 [acceso: 16/10/2024];16(1):98-111. Disponible en: http://scielo.senescyt.gob.ec/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2661-67422022000100098&lng=es

9. Miguel Soca P, Sarmiento Teruel Y, Mariño Soler A, Llorente Columbié Y, Rodríguez Graña T, Peña González M. Prevalencia de enfermedades crónicas no transmisibles y factores de riesgo en adultos mayores de Holguín [Internet]. Rev Finlay. 2017 [acceso: 10/05/2025];7(3):155-67. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2221-24342017000300002&lng=es

10. Castañeda-Porras O, Segura O, Parra Aida Y. Prevalencia de enfermedades crónicas no transmisibles, Trinidad-Casanare [Internet]. Rev Med Risaralda. 2018 [acceso: 12/05/2025];24(1):38-42. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0122-06672018000100007&lng=en

11. Silva Ocaña MC. Enfermedades crónicas no transmisibles. Riobamba 2020 [Internet]. [Tesis de Grado]. Riobamba, Chimborazo, Ecuador: Universidad Nacional de Chimborazo; 2021. [acceso: 08/05/2025]. Disponible en: http://dspace.unach.edu.ec/handle/51000/7853

12. Tingo Guapi PA, Cruz Valdiviezo KI. Intervenciones de enfermería al adulto con enfermedades crónicas no transmisibles según morbilidad por causas. Distrito Chambo-Riobamba [Internet]. [Tesis de Grado]. Riobamba, Chimborazo, Ecuador: Universidad Nacional de Chimborazo; 2021. [acceso: 03/05/2025]. Disponible en: http://dspace.unach.edu.ec/handle/51000/8304

13. Solis Cartas U, Valdés González JL. Actividad del sistema inmune en pacientes reumáticos [Internet]. Rev cuban med mil. 2022 [acceso: 13/05/2025];51(4):e02202029. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0138-65572022000400011&lng=es

 

 

Conflictos de interés

Los autores no refieren conflictos de interés.

 

Contribuciones de los autores

Conceptualización: Andrea Cristina Torres Jara, Miriam Iralda Piray Inga.
Curación de datos: Andrea Cristina Torres Jara, Miriam Iralda Piray Inga.
Análisis formal: Andrea Cristina Torres Jara, Miriam Iralda Piray Inga.
Investigación: Andrea Cristina Torres Jara, Miriam Iralda Piray Inga.
Metodología: Andrea Cristina Torres Jara, Miriam Iralda Piray Inga.
Administración del proyecto: Andrea Cristina Torres Jara, Miriam Iralda Piray Inga.
Recursos: Andrea Cristina Torres Jara, Miriam Iralda Piray Inga.
Supervisión: Andrea Cristina Torres Jara, Miriam Iralda Piray Inga.
Validación: Andrea Cristina Torres Jara, Miriam Iralda Piray Inga.
Visualización: Andrea Cristina Torres Jara, Miriam Iralda Piray Inga.
Redacción – borrador original: Andrea Cristina Torres Jara, Miriam Iralda Piray Inga.
Redacción – revisión y edición: Andrea Cristina Torres Jara, Miriam Iralda Piray Inga.

 

 

Disponibilidad de datos

CPAR. Base de datos. CPAR_24; Los datos están disponibles según los términos de licencia Creative Commons BY-NC-SA 4.0 por solicitud a los autores.

Archivo complementario. Modelo de recolección de datos (PDF). Disponible en: https://revmedmilitar.sld.cu/index.php/mil/libraryFiles/downloadPublic/150