Artículo de Investigación
Estrés en cuidadores informales de niños con síndrome de Down en una institución educativa especial
Stress in informal caregivers of children with Down syndrome at a special education institution
José Merlin Quille Ticona1 https://orcid.org/0000-0002-1321-8549
Ana Luz Leiva Perez1 https://orcid.org/0009-0007-0951-0620
Cecilia Claribel Alvarado Chavez1 https://orcid.org/0009-0007-6062-0956
Roxana Marisel Purizaca Curo1 https://orcid.org/0000-0002-9989-6972
Jenny Rosalyn Huerta León1* https://orcid.org/0000-0003-4744-7830
Jhonnel Samaniego Joaquin1 https://orcid.org/0000-0002-0033-7119
1Universidad María Auxiliadora. Lima, Perú.
*Autor para la correspondencia. Correo electrónico: jenny.huerta@uma.edu.pe
RESUMEN
Introducción: El cuidado informal de niños con síndrome de Down implica una carga física y emocional que puede generar elevados niveles de estrés en sus cuidadores. Este fenómeno repercute en su bienestar y en la calidad del cuidado brindado.
Objetivo: Determinar el nivel de estrés en cuidadores informales de niños con síndrome de Down en una institución educativa especial de Lima.
Métodos: Estudio cuantitativo, descriptivo y corte transversal. La población estuvo conformada por 109 cuidadores, de los cuales se seleccionó una muestra de 85 mediante muestreo no probabilístico por conveniencia. Se aplicó la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, validada en contextos latinoamericanos. Los datos se procesaron en SPSS v.25 mediante estadística descriptiva.
Resultados: La mayoría de los participantes (51,8 %) presentó un nivel moderado de estrés, el 44,7 % un nivel bajo y el 3,5 % un nivel alto. En la dimensión impacto del cuidado, predominó el nivel bajo y moderado (45,9 % cada uno), mientras que el 8,2 % alcanzó un nivel alto. En cuanto a la calidad de la relación, el 69,4 % mostró un nivel moderado y el 30,6 % bajo. Respecto a la expectativa de autoeficacia, la mayor parte (85,9 %) se ubicó en el nivel moderado.
Conclusiones: Los cuidadores informales de niños con síndrome de Down en esta institución presentan en su mayoría niveles moderados de estrés, lo que evidencia la necesidad de fortalecer intervenciones de apoyo psicoeducativo y estrategias de afrontamiento orientadas al bienestar del cuidador y la calidad del cuidado.
Palabras clave: cuidadores; estrés psicológico; factores de riesgo; salud mental; síndrome de Down.
ABSTRACT
Introduction: Informal caregiving for children with Down syndrome involves physical and emotional demands that may generate high levels of stress in caregivers, affecting both their well-being and the quality of care provided.
Objective: To determine the stress level in informal caregivers of children with Down syndrome at a special education institution in Lima.
Methods: A quantitative, descriptive, non-experimental, cross-sectional study was conducted. The population consisted of 109 caregivers, and a sample of 85 was selected through non-probabilistic convenience sampling. The Zarit Burden Interview, validated in Latin American contexts, was applied. Data were processed using SPSS v.25 with descriptive statistics.
Results: Most participants (51.8%) reported moderate stress levels, 44.7% showed low stress, and 3.5% high stress. In the caregiving impact dimension, low and moderate levels predominated (45.9% each), while 8.2% scored high. Regarding relationship quality, 69.4% showed a moderate level and 30.6% a low level. In the self-efficacy expectation dimension, the majority (85.9%) scored at the moderate level.
Conclusions: Informal caregivers of children with Down syndrome in this institution mostly experienced moderate stress levels, highlighting the need to strengthen psychoeducational support and coping strategies aimed at improving caregiver well-being and care quality.
Keywords: caregivers; Down syndrome; mental health; psychological stress; risk factors.
Recibido: 10/10/2025
Aprobado: 22/04/2026
INTRODUCCIÓN
El rol del cuidador informal, entendido como la persona que brinda atención no remunerada y continua a un familiar con discapacidad, constituye un pilar fundamental en la dinámica familiar y social. Una investigación realizada por Pinquart M y otros(1) demostró que este grupo enfrenta niveles elevados de estrés, lo cual puede repercutir de forma desfavorable en su salud física, mental y emocional. La Organización Mundial de la Salud señala que una proporción importante de cuidadores experimenta niveles significativos de estrés, lo que incrementa el riesgo de desarrollar problemas de salud asociados.(2,3)
En investigaciones realizadas en distintos contextos, se evidencia que el cuidado de niños con síndrome de Down implica una carga emocional particular. Por ejemplo, en Italia se identificó que el 79,3 % de las madres de niños con esta condición presentaban niveles de estrés relevantes.(4,5) En Azerbaiyán se estima que, de cada 1000 nacimientos, al menos uno corresponde a un niño con síndrome de Down, y que entre el 40 % y el 70 % de los cuidadores sufren agotamiento emocional y fatiga crónica.(6,7) Asimismo, en España, un 29 % de la población refirió estrés en los últimos 18 meses, lo que refleja un riesgo creciente de afectación en su bienestar.(8,9)
A nivel global, se calcula que uno de cada 800 nacimientos presenta síndrome de Down, lo que conlleva a que 8 de cada 10 cuidadores manifiesten algún grado de estrés.(10,11) En países latinoamericanos, como Ecuador, alrededor del 14 % de la población reporta alguna discapacidad y entre el 35 % y el 50 % de los cuidadores señalan afectación en su salud física y emocional.(12,13) En Colombia, el 80 % de los cuidadores primarios de niños con síndrome de Down son mujeres de entre 51 y 60 años, quienes refieren sobrecarga constante y dedicación exclusiva al cuidado.(14,15) De manera similar, en México, se describe que entre el 33 % y 39 % de cuidadores manifiestan niveles de carga de leves a excesivos.(16,17)
En el ámbito chileno, se reconoce que el cuidado de niños y adolescentes con síndrome de Down no se limita a lo clínico, pues requiere afrontar desafíos de inclusión escolar, control de la conducta y adaptación social. Además, se reporta una esperanza de vida promedio de 56 años para esta población, lo que incrementa las demandas de cuidado prolongado.(18,19)
En Perú, el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (CONADIS) registró más de 9400 personas con síndrome de Down en 2021, casi la mitad de los casos en Lima.(20,21) Esta distribución refleja una alta demanda de cuidado continuo en el ámbito familiar, especialmente en contextos urbanos. A esto se suma que los cuidadores primarios enfrentan serias dificultades de adaptación y un alto riesgo de deterioro en su salud física y mental. Diversos estudios nacionales, como los de Loayza N y otros(22) y Astuhuamán C y otros,(24) evidencian que los cuidadores presentan niveles medios a altos de estrés y sobrecarga emocional, lo que se asocia con deterioro en la salud física y mental. Asimismo, experiencias descriptivas muestran que el cuidado cotidiano de niños con síndrome de Down implica desafíos psicosociales significativos.(23,25)
En este contexto, la labor de enfermería cobra relevancia al promover estrategias de afrontamiento y resiliencia orientadas a los cuidadores informales, quienes asumen de manera continua y no remunerada el cuidado de niños con síndrome de Down. Esta situación adquiere especial importancia en contextos urbanos como Lima, donde la concentración de casos y la limitada disponibilidad de servicios de apoyo especializados incrementan la carga física y emocional de los cuidadores, particularmente en el ámbito educativo espacial.
El presente estudio tiene como propósito determinar el nivel de estrés en cuidadores informales de niños con síndrome de Down en una institución educativa especial de Lima.
MÉTODOS
Se realizó una investigación de enfoque cuantitativo, con diseño descriptivo y de corte transversal.(26)
Población y muestra
La población estuvo conformada por 109 cuidadores informales de niños con diagnóstico de síndrome de Down, inscritos en una institución educativa especial del distrito de Chaclacayo, Lima. Para determinar la muestra se aplicó la fórmula para poblaciones finitas, con un nivel de confianza del 95 % y un error máximo permisible del 5 %. El cálculo arrojó un tamaño muestral de 85 cuidadores. La selección se realizó mediante un muestreo no probabilístico por conveniencia, dado que se incluyó a los cuidadores disponibles y que cumplían con los criterios establecidos: Mayores de 18 años, residentes en Chaclacayo, que convivieran con el niño diagnosticado con síndrome de Down, sin formación profesional en salud, sin antecedentes de trastornos psiquiátricos y que aceptaran participar mediante consentimiento informado.
Variables
La variable principal fue el nivel de estrés del cuidador informal, definido como el conjunto de reacciones emocionales y psicológicas desencadenadas ante las demandas del cuidado. Se analizaron 3 dimensiones: Impacto del cuidado (sobrecarga), calidad de la relación interpersonal y expectativas de autoeficacia. Como instrumento, se utilizó la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, validada internacionalmente y compuesta por 22 ítems con cinco alternativas de respuesta tipo Likert (nunca, rara vez, algunas veces, bastantes veces, casi siempre).
La puntuación permite clasificar el nivel de estrés en: Bajo: 22–51 puntos, moderado: 52–81 puntos y alto: 82–110 puntos. Tiene un alfa de Cronbach superior a 0,85, lo que garantiza una consistencia interna adecuada.(27)
Procedimientos y técnicas
Se gestionó la autorización de la dirección de la institución educativa especial y después se explicó a los cuidadores los objetivos del estudio. Aquellos que aceptaron participar firmaron el consentimiento informado y respondieron el cuestionario en un tiempo aproximado de 30 minutos.
Análisis estadístico
La información recolectada se organizó en una base de datos en Microsoft Excel. Se procesó en el software estadístico IBM SPSS versión 25. Se aplicaron técnicas de estadística descriptiva. Los resultados se expresaron mediante frecuencias absolutas, porcentajes y representaciones gráficas para cada una de las dimensiones evaluadas.
Aspectos éticos
La investigación se desarrolló bajo los principios de la Declaración de Helsinki(28) y las normas nacionales de bioética. Se garantizó la autonomía de los participantes mediante consentimiento informado, la confidencialidad de la información y la protección de su integridad física y psicológica. Asimismo, se contó con la aprobación de un comité de ética de la Universidad María Auxiliadora, conforme a las normativas institucionales, mediante Constancia Nº 010-2025.
RESULTADOS
En la tabla 1 se presentan las características sociodemográficas de los cuidadores informales evaluados (n= 85). La mayoría pertenecía al grupo adulto (84,7 %), seguido por cuidadores jóvenes (8,2 %) y adultos mayores (7,1 %). En relación con el sexo, predominó el femenino (87,1 %) sobre el masculino (12,9 %). Respecto al estado civil, poco más de la mitad eran casados (50,6 %), mientras que el 49,4 % se encontraba soltero; no se registraron participantes viudos ni divorciados. En cuanto al vínculo de parentesco, la mayor proporción correspondió a las madres (75,3 %), seguidas por los padres (14,1 %), hermanos (5,9 %), y en menor medida tíos y abuelos (2,4 % respectivamente).
En la tabla 2 se presentan los niveles de estrés general de los cuidadores incluidos en el estudio (n= 85). Se evidenció que la mayoría de participantes (51,8 %) manifestó un nivel moderado de estrés, mientras que el 44,7 % mostró un nivel bajo y solo un 3,5 % alcanzó un nivel alto.
En la tabla 3 se muestran los resultados de la dimensión impacto del cuidado en los cuidadores evaluados (n= 85). Se evidenció que el 45,9 % presentó un nivel bajo de estrés, otro 45,9 % un nivel moderado y el 8,2 % alcanzó un nivel alto.
En la tabla 4 se observa la distribución de los niveles de estrés en la dimensión calidad de la relación. De los 85 cuidadores evaluados, la mayoría (69,4 %) presentó un nivel moderado, mientras que el 30,6 % registró un nivel bajo. No se identificaron casos en el nivel alto.
En la tabla 5 se presentan los resultados de la dimensión expectativa de autoeficacia. De los 85 cuidadores evaluados, la gran mayoría (85,9 %) mostró un nivel moderado de estrés, mientras que el 8,2 % se ubicó en el nivel alto y el 5,9 % en el nivel bajo.
DISCUSIÓN
Los hallazgos de este estudio muestran que la mayoría de los cuidadores informales de niños con síndrome de Down presentó un nivel moderado de estrés, lo que concuerda con investigaciones realizadas en contextos similares en Latinoamérica y Europa. En México, Sánchez M y otros(16) informaron que entre un 33 % y 39 % de los cuidadores manifestaban carga de leve a intensa, mientras que en Colombia, García A y otros(14) identificaron una sobrecarga significativa en mujeres cuidadoras, con predominio de los niveles moderados de estrés. Estos resultados sugieren que la condición de cuidado prolongado genera una tensión constante, aunque no siempre alcanza niveles altos de sobrecargas.
En la dimensión impacto del cuidado se observó que más del 90 % de los cuidadores refirió niveles entre bajo y moderado, lo cual coincide con lo reportado por Castelo W y otros,(5) quienes señalaron que la sobrecarga se acompaña de síntomas de ansiedad y depresión en grados variables, especialmente cuando el apoyo social y familiar es insuficiente. En contraste, estudios en Guliyeva A(7) reportan una mayor proporción de cuidadores con niveles altos de estrés y fatiga crónica,(6) lo cual podría explicarse por diferencias culturales, de acceso a servicios de salud y políticas de inclusión social.
La dimensión calidad de la relación mostró un predominio de niveles moderados, en concordancia con lo descrito por Brantley C y otros(6) en su estudio con familias de niños con síndrome de Down, quienes destacaron que la calidad del vínculo se ve afectada por la tensión emocional, pero también por el grado de resiliencia de los cuidadores. Resultados semejantes se documentan en Ecuador, donde Sierra T y otros(12) resaltan que el bienestar de los cuidadores depende en gran medida de las redes de apoyo comunitario.
Respecto a la expectativa de autoeficacia, la mayoría de los participantes se ubicaron en el nivel moderado, lo que indica que los cuidadores reconocen limitaciones, pero mantienen confianza parcial en sus capacidades para enfrentar el rol. Este patrón es consistente con lo encontrado por Guliyeva A,(7) quien observó que la autoeficacia percibida se relaciona con una mejor calidad de vida y menor impacto de la sobrecarga. Sin embargo, estudios como el de Sánchez M y otros(15) señalan que la baja capacitación y la falta de acompañamiento profesional pueden disminuir la percepción de competencia en el cuidado.
Entre las limitaciones del estudio se reconoce el uso de un muestreo por conveniencia en una sola institución educativa, lo que restringe la generalización de los hallazgos. Asimismo, la investigación fue de tipo transversal, por lo que no permite establecer relaciones causales. Sin embargo, sus resultados ofrecen un panorama útil sobre la situación de los cuidadores en Lima y pueden servir como base para futuros estudios multicéntricos y longitudinales.
Estos resultados subrayan la importancia de implementar intervenciones de apoyo psicoeducativo y programas de acompañamiento para los cuidadores. El fortalecimiento de habilidades de afrontamiento, junto con el acceso a redes de apoyo formales, puede contribuir a reducir el estrés y mejorar la calidad de vida tanto de los cuidadores como de los niños con síndrome de Down. Desde la perspectiva de enfermería, se recomienda promover estrategias de autocuidado, asesoría familiar y resiliencia, con un enfoque comunitario que favorezca la integración social.
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Conflictos de interés
Los autores declaran que no poseen conflicto de interés en el trabajo que se presenta.
Contribuciones de los autores
Conceptualización: José Merlin Quille Ticona, Ana Luz Leiva Perez, Cecilia Claribel Alvarado Chavez.
Curación de datos: Jenny Huerta León, Jhonnel Samaniego Joaquin, Roxana Marisel Purizaca Curo.
Análisis Formal: José Merlin Quille Ticona, Ana Luz Leiva Perez, Cecilia Claribel Alvarado Chavez, Jenny Huerta León, Jhonnel Samaniego Joaquin.
Investigación: José Merlin Quille Ticona, Ana Luz Leiva Perez, Cecilia Claribel Alvarado Chavez, Jenny Huerta León, Jhonnel Samaniego Joaquin, Roxana Marisel Purizaca Curo.
Metodología: Jenny Huerta León, Roxana Marisel Purizaca Curo.
Administración del proyecto: José Merlin Quille Ticona.
Recursos materiales: José Merlin Quille Ticona, Ana Luz Leiva Perez, Cecilia Claribel Alvarado Chavez.
Supervisión: José Merlin Quille Ticona, Jenny Huerta León. Roxana Marisel Purizaca Curo.
Validación: Jhonnel Samaniego Joaquin, Roxana Marisel Purizaca Curo.
Visualización: Jenny Huerta León, Jhonnel Samaniego Joaquin.
Redacción: -borrador original: José Merlin Quille Ticona, Jenny Huerta León, Jhonnel Samaniego Joaquin.
Redacción-revisión y edición: Jenny Huerta León, Jhonnel Samaniego Joaquin.
Disponibilidad de datos
Los datos del estudio son confidenciales, por tanto, no pueden ser expuestos públicamente ni compartidos. Están almacenados en el repositorio de la Universidad María Auxiliadora para acceder a ellos se requiere autorización de la Universidad María Auxiliadora.
